Ни один показатель не может полностью охарактеризовать бремя болезней кожи, поскольку оно имеет множество дименсий, и термин кожное заболевание сам по себе весьма неоднозначный. При некоторых расстройствах со значительной распространенностью и смертностью, например, при меланоме или системной красной волчанке, поражаются несколько систем органов. Степень поражения кожи может отличаться у разных пациентов и у одного и того же пациента в различное время.

Заболевания, которые обычно лечат не дерматологи, например, термические ожоги, часто исключают из оценки бремени кожных болезней, несмотря на то, что они непосредственно относятся к коже. Кроме того, некоторые заболевания, которые чаще всего лечат дерматологи, могут быть классифицированы страховыми агентствами в различных категориях [например, Национальными институтами здоровья и Международной классификации болезней, меланома классифицируется как онкологическое заболевание, а не заболевание кожи, несмотря на то, что она практически всегда обнаруживается на коже]. Системы органов взаимосвязаны, и перекрывание настолько значительно, что любое определение кожного заболевания обязательно будет спорным, и любая общая оценка бремени этих болезней для здравоохранения не будет общепризнанной. Стандартные показатели бремени болезни рассмотрены в последующих статьях на сайте.

а) Смертность от заболевания. Смертность — важнейший показатель воздействия заболевания. Засвидетельствование смерти в США универсально, коды каждой причины смерти записаны в соответствии с Международной классификацией болезней. За 2006 г. сообщается о 16163 смертях, связанных с «кожными заболеваниями» в США, большинство из которых было вызвано меланомой. Остальные распространенные причины смерти—другие виды рака кожи (преимущественно кератокарциномы), инфекции кожи и кожные язвы (в основном, пролежни). На долю буллезных дерматозов приходится менее 2% этих летальных случаев. Общее число смертей от кожных заболеваний, безусловно, в значительной степени зависит от определения кожного заболевания.

Помимо общего количества смертей, смертность обычно характеризуют как частоту смертельных исходов в определенных возрастных диапазонах, что позволяет объективизировать сравнение в популяциях с отличающимся распределением по возрасту. Чтобы избежать неверных выводов о возрастной смертности, сведения должны сопровождаться указанием стандарта примененного для их определения. Например, при оценке смертности от меланомы в 1998 г., на основе стандартов для населения США 2000 г., этот показатель на 50% отличается от аналогичного показателя, полученного на основе стандартов для населения США 1940 г. (1,8 и 1,2 на 100000 в год для женщин и 4,1 и 2,7 на 100000 в год для мужчин).

Аналогичным образом при указании года потенциальных смертельных исходов читателю следует быть осторожным и учитывать различные применяемые определения. В одном из ретроспективных анализов было отмечено снижение смертности от меланомы при использовании одного определения и не наблюдалось при использовании другого.

Тщательный анализ смертности включает оценку валидности данных. Статистика смертности от меланомы достаточно точна. Тем не менее количество смертей от рака, развивающегося из кератиноцитов, преувеличено в 2 раза (в основном за счет ошибочного включения мукозного плоскоклеточного рака органов головы и шеи), и при рутинной оценке летальности в результате кожной лимфомы показатель занижается приблизительно в два раза.

б) Заболеваемость. Заболеваемость характеризует количество новых случаев заболевания. Смертность от большинства кожных заболеваний низка, поэтому заболеваемость может быть более полезным показателем бремени кожных болезней. Тем не менее многие признаки кожных болезней затрудняют определение заболеваемости. Например, для многих кожных заболеваний нет диагностических лабораторных тестов, и в действительности некоторые заболевания могут не соответствовать отдельным диагностическим критериям (например, аллергические реакции). В США на основании отчетов департаментов здравоохранения периодически публикуются данные о частоте инфекционных заболеваний, однако преуменьшение заболеваемости из-за недостаточной обращаемости или неправильной диагностики является известной проблемой.

Сведения о заболеваемости меланомой и кожной лимфомой опубликованы на основании данных из национальных реестров рака, однако и на эти данные влияет недостаточное количество сообщений. Проводились специальные исследования, чтобы оценить заболеваемость другими расстройствами, однако для получения информации в масштабах страны потребовалась бы система профилактических реестров. Для некоторых заболеваний маловероятно, что они не будут диагностированы, поскольку они крайне опасны, например, токсический эпидермальный некролиз, и можно предполагать, что попытки оценить заболеваемость в этих случаях будут успешными. В определенных условиях возможна более точная оценка заболеваемости, например, по месту работы, с высокой частотой возникновения профессиональных заболеваний кожи.

в) Когортный характер. Когортный характер изменения смертности или заболеваемости обычно наблюдается, если воздействия, перенесенные в детстве, влияют на частоту заболевания на протяжении всей жизни. Классический пример — смертность от меланомы, важным фактором для которой является воздействие солнечных лучей в детстве. Когорта рождения определяется как группа лиц, рожденных в определенный (например, десятилетний) период. Смертность от меланомы сильно зависит от времени рождения лиц, включенных в определенную когорту. До последних десятилетий в каждой последующей когорте наблюдался более высокий риск, чем в предыдущей, таким образом, кривая зависимости смертности от возраста сдвигалась вверх. Можно сказать, что при одномоментной оценке зависимость смертности от возраста и повышение риска смертности на протяжении большей части двадцатого века имела когортный характер.

Во многих странах в последние несколько десятилетий наблюдается снижение смертности от меланомы в более молодых группах, несмотря на повышение в старших группах, так что можно предположить более низкий исходный уровень кривых «смертность-возраст» в последних когортах, а, следовательно, снижение общей смертности от меланомы в будущем.

г) Распространенность болезни. Распространенность — это доля населения, пораженного заболеванием. Поскольку многие кожные заболевания не смертельны и протекают хронически, распространенность — особенно важный показатель частоты в дерматологии.

В Первом исследовании по оценке здоровья и питания (Health and Nutrition Examination Survey), которое было проведено в начале 1970-х годов, были получены популяционные данные о распространенности кожных заболеваний в США. Несмотря на его ограничения, это исследование заслуживало внимания, поскольку выборка была репрезентативной для всего населения США, число обследованных было большим (более 20000), и вся выборка была осмотрена врачами (в основном проходившими резидентуру по дерматологии), поэтому полученные показатели не зависели от возможностей или желания пациента обращаться за помощью. В действительности один из результатов исследования состоял в том, что практически одна треть обследованных страдала одним или более кожными расстройствами, которые были достаточно выраженными, чтобы обратиться к врачу.

Наиболее частые расстройства и их распространенность у населения разного пола и возраста приведены в таблице и рисунке ниже. В похожем британском исследовании, в котором участвовали более 2000 жителей Лондона в 1975 г., обнаружено, что практически одна четверть взрослых страдает кожными расстройствами, достаточно выраженными, чтобы обратиться к врачу. Для определения распространенности определенных заболеваний следует сосредоточить усилия на проведении специализированных исследований.

д) Риск на протяжении жизни. Обычно риск для определенных расстройств оценивают на протяжении жизни, несмотря на то, что валидность такой оценки спорна. Риск на протяжении жизни может быть измерен только ретроспективно и даже в этом случае он зависит от конкурирующих причин смерти, а не только от распространенности заболеваний. Обычно этот показатель определяют для таких расстройств, как злокачественные опухоли кожи, распространенность которых значительно меняется, однако эти изменения часто не учитываются при подсчете, и в любом случае прогноз даже ближайших тенденций вызывает сомнения и может быть неверным.

е) Число визитов к врачу. Число визитов к врачу по поводу расстройства — один из практических показателей его частоты, который может отражать заболеваемость, распространенность и тяжесть, а также доступность медицинской помощи. В таблице ниже указаны частоты амбулаторных посещений дерматолога и других врачей при наиболее распространенных кожных заболеваниях. Одно из свойств этого показателя частоты заболевания — непосредственная связь с расходами на лечение.

ж) Другие показатели болезненности: концептуальные вопросы. Последствия кожных заболеваний для популяции (или бремя болезни) сложны; практическое осмысление этой проблемы представлено на рисунке ниже. В широком смысле можно утверждать, что компоненты «бремени болезни» влияют на здоровье и экономические затраты. Под понятием здоровья понимают смертность и качество жизни, включая патологические нарушения, инвалидизацию и увечье, вызванные заболеванием. Например, если у пациента с псориазом наблюдается утолщение и шелушение кожи на кистях, это влияет на функции (например, действия руками), деятельность (положение на работе) и качество жизни. Затраты бывают либо прямыми (которые поступают из бюджета), либо косвенными (на которые средства обычно не выделяются, например, потеря дохода в связи с заболеванием).

Оценка бремени кожного заболевания является трудной задачей отчасти потому, что эти состояния обычно не вызывают смертельных исходов и не приводят к изменениям в стандартных лабораторных исследованиях. Наиболее значимые диагностические критерии кожного заболевания и его прогрессирования (т.е. физический осмотр и жалобы пациента) могут представлять трудности для сбора и обобщения данных. В большинстве случаев пациенты жалуются на выраженное влияние заболевания кожи на повседневную активность и самочувствие, что и определяет общие последствия патологии этого круга. Анализ усложняется еще и тем, что разные люди понимают и оценивают эти аспекты здоровья достаточно по-разному в зависимости от возраста, пола, культурной принадлежности и доступности медицинской помощи.

Важным для дерматологии является то, что анамнез заболевания пациента невозможно адекватно оценить общими методами измерения, которые фокусируются на единичных аспектах здоровья или которые были разработаны без существенной корректировки со стороны пациентов.

Например, видимые кожные заболевания, которые влияют на внешность, могут привести к социальной стигматизации и нарушению настроения, которые нельзя оценить как нарушение функции.

з) Другие показатели заболеваемости: вопросы количественного анализа. Как и все методы анализа, показатели несмертельных последствий заболеваний должны обладать определенной точностью. Например, они должны быть надежными, то есть различия результатов у людей, которые действительно различаются, должны быть больше, чем различия у одного и того же человека при повторных обследованиях.

У показателя должна быть доказана валидность, что говорит о той мере, с которой инструмент измеряет то, что он должен измерять, и что он не измеряет что-то другое. И наконец, показатели влияния на здоровье также должны обладать чувствительностью, то есть отражать клинические изменения. Более того, даже при наличии валидизированного инструмента клиническое значение оценки в баллах часто нельзя проверить до того, как инструмент будет широко применяться у многих пациентов с заболеваниями различной степени тяжести.

и) Клиническая тяжесть заболевания. Значительную трудность для проведения клиниметрических исследований представляет формирование единого мнения среди клиницистов по поводу специфических индивидуальных свойств заболевания, которые важно включить в такие измерения. Благодаря эмпирическому выделению таких симптомов достигнут существенный прогресс в оценке тяжести определенных видов кожных заболеваний. Степень, в которой определенное заболевание повреждает кожу, зависит от площади пораженной поверхности тела и физических признаков заболевания, например, степени уплотнения или шелушения.

Несмотря на полиморфность сыпи и разнообразие поражений кожи, большинство дерматологических показателей тяжести заболеваний специфичны только для определенных расстройств. Наиболее изученными инструментами для оценки клинической тяжести заболеваний являются Индекс площади и тяжести псориаза (Psoriasis Area and Severity Index — PASI) и Индекс для оценки тяжести атопического дерматита (Severity Scoring of Atopic Dermatitis — SCORAD). При использовании PASI тяжесть заболевания оценивают по степени поражения четырех областей тела с признаками эритемы, уплотнения и шелушения.

Индекс SCORAD сочетает оценку области поражения и шесть клинических признаков интенсивности заболевания (сюда также могут быть включены шкалы для измерения зуда и нарушения сна). Стандартизированные обзоры критериев степени тяжести могут быть полезны для формирования единой точки зрения, а также для определения направлений будущих исследований. Недавно были опубликованы такие обзоры, включающие 20 диагностических критериев для атопического дерматита и 53 критерия для псориаза.

к) Результаты и качество жизни. Как отмечалось выше, для оценки течения хронического заболевания (как это происходит при большинстве кожных заболеваний) особенно важен рассказ пациента о собственном опыте лечения. В таблице ниже отражены типичные составляющие субъективного опыта пациентов, которые оцениваются в исследованиях оказания медицинской помощи. Влияние заболевания на качество жизни пациента можно оценить с помощью стандартных методов (которые позволяют сравнивать эффекты у пациентов с различными заболеваниями), специфических для кожи методов (чтобы сравнивать пациентов с различными кожными заболеваниями) и, что чаще всего, методов, специфичных для заболевания (которые позволяют сравнить пациентов с одинаковой патологией).

Хотя более специфические методы позволяют оценить те проявления заболевания, которые можно пропустить при использовании стандартных методов, оба этих подхода выявляют индивидуальную информацию относительно общего качества жизни пациента по типу «моментального снимка». Значительный прогресс достигнут в получении и изучении информации от пациентов о влиянии кожных заболеваний на их повседневную активность и качество жизни. Несмотря на то, что при сборе анамнеза у пациента чаще всего исследуется качество жизни как результат заболевания, дополнительными целями исследований становятся собственно жалобы пациентов, удовлетворенность качеством лечения и предпочтения относительно состояния здоровья. Продолжают накапливаться данные о применении этих методов (включая использование довольно сложных психометрических тестов и интерпретации их результатов).

На национальном уровне в США с целью разработки списка ключевых вопросов и параметров, а также создания банка данных с использованием современных аналитических технологий, Национальный Институт Здоровья недавно запустил информационную систему жалоб пациентов (Patient-Reported Measurement Information System — PROMIS).

Предельная полезность — количественный показатель оценки пациентом состояния своего здоровья по сравнительной шкале. Чтобы получить количественную оценку состояния здоровья, для измерения полезности применяют различные методы и средства (например, визуальные аналоговые шкалы). Этот показатель отражает предпочтение пациентом определенных состояний здоровья (1 обозначает полное здоровье, 0 — смерть). Показатели полезности имеют преимущество, поскольку позволяют учитывать предпочтения пациента при принятии связанных со здоровьем решений.

Поскольку они отражают улучшение состояния при помощи только одного взвешенного показателя, показатели полезности применяются для оценки сложных соотношений, например, при подсчете отношения затрат к эффективности, при которых стоимость лечения сравнивают с показателями состояний здоровья, к которым они приводят.

Тем не менее полезность — противоречивый показатель, поскольку он может быть трудноизмерим и непредсказуемо различаться у пациентов. В настоящее время полезность определяется во многих исследованиях пациентов с кожными заболеваниями.

- Рекомендуем далее ознакомиться со статьей "Расходы на лечение и качество медицинской помощи в дерматологии"

1. Виды эпидемиологических исследований в дерматологии
2. Системные ошибки и смешивание в эпидемиологических исследованиях
3. Выводы о причине заболевания в эпидемиологическом исследовании
4. Принципы исследования вспышек заболеваний
5. Показатели заболевания в популяции. Бремя кожных болезней
6. Расходы на лечение и качество медицинской помощи в дерматологии
7. Принципы доказательной медицины в дерматологии
8. Доказательство эффективности лечения и профилактики в дерматологии
9. Проблема глобального здоровья в дерматологии
10. Проект глобального бремени болезней (ГББ, GBD)