Воспитание детей с нарушениями дифференцировки пола. Психология родителей

Воспитание детей с нарушениями дифференцировки пола. Психология родителей

Можно рассмотреть подобную ситуацию.
Ребенок мужского пола по хромосомному набору родился с обширной эктопией клоаки. После рождения представлялось, что его половые органы легче реконструировать по женскому типу, однако на первом этапе операции оказалось, что с хирургической точки зрения и то, и другое требует одинаковых усилий.

Медики отдавали себе отчет в вероятности возникновения многих проблем — колостомии, возможного недержания и стерильности, но вопрос пола занимал первое место. Начались долгие и горячие споры, часами шли совещания.

Мужской и женский персонал отделения высказывал противоположные мнения. Женщины — главным образом медицинские сестры и работник социальной помощи — утверждали, что надо учитывать генетические признаки, а также то, что родители до рождения ребенка получили информацию о мужском поле будущего младенца, поэтому мальчик должен «остаться» мальчиком.

Мужчины же, в основном врачи, считали, что даже при условии пожизненного лечения гормонами жизнь мальчика с неполноценными наружными половыми органами будет гораздо труднее, чем у девочки, у которой этот дефект будет не так заметен. Не было единого взгляда и у родителей. На основании анатомических характеристик и данных о том, что у женщин процессы психосоциальной адаптации протекают легче, окончательное решение было принято в пользу женского пола [Moritz et al.].

В данном случае врачи не располагали временем, чтобы выяснять, что именно будет правильным для этой семьи, и помочь родителям прийти к единому мнению. Все выглядело так, как будто необходимо скрыть от людей создавшуюся ситуацию.

В центре описанного процесса стоит стремление предотвратить стресс и душевную боль. К сожалению, желание действовать так, как будто ничего не случилось, т.е. отбросить сомнения относительно пола, не всегда реализуется. Дети догадываются о том, что от них что-то скрывают, даже если они не знают, что именно [Pincus, Dare, Kent], и нередко в своем воображении рисуют картину худшую, чем есть на самом деле.

Им может быть нужна помощь, иногда очень тонкая, однако обычно дети справляются с тем, с чем в состоянии справиться их родители [Bluebond-Langner].

Медики должны понять, что процесс приспосабливания родителей к ситуации требует времени и складывается не сразу. Их способность воспринимать информацию зависит от ряда факторов — начиная от усталости и потенциально глубокого воздействия внешнего вида ребенка и кончая страхом за то, что он не выживет. Независимо от того, есть ли тяжелые медицинские осложнения, родители питают любовь к детям, которых нельзя отнести ни к тому, ни к другому полу.

Они испытывают чувство вины, ответственности или смущения, и с горем может соседствовать гнев. Иногда родители пытаются одновременно справиться со всеми этими эмоциями и в то же время вынуждены решать задачи, связанные с выбором пола для новорожденного. Именно тогда, когда они сталкиваются с неизвестностью, их просят решить, будет ли их ребенок сыном или дочерью.

Врачебный и сестринский персонал должен внести последовательность в свои отношения с родителями ребенка. Совместные беседы врачей, сестер и родителей, особенно если обсуждаются важные вопросы ведения ребенка, могут предотвратить потенциальное недопонимание ситуации. Все то, что не внушает сомнений в отношении состояния ребенка, должно получить соответствующее освещение, причем одновременно нужно очертить круг проблем, которые еще предстоит прояснить.

Когда подвергается сомнению пол ребенка, люди начинают понимать, каким благом является ситуация, позволяющая отнести ребенка к определенному полу, дать ему желаемое имя, которое будет зарегистрировано в свидетельстве о рождении. Пол воспринимается как фундаментальная «данность», часть произведения на свет нового человека, как нечто, сразу же устанавливаемое при рождении, а иногда и заранее.

Родители ребенка неопределенного пола вынуждены думать о том, что будет через много лет — о его школьных годах и отрочестве, они должны представить себе своего малыша как потенциально сексуально активного взрослого человека, им приходится сосредоточиваться на гениталиях, вместо того, чтобы любоваться ребенком — таким, каким он появился на свет.

Отсутствие определенности может вызвать сильнейшие волнение и растерянность, но стремление найти немедленное решение в ответ на создавшуюся ситуацию иногда в перспективе менее полезно, чем умение медиков помочь родителям справиться со своими ощущениями.

Обмен мнениями с родителями и общение с ними на этой стадии закладывает основы будущих взаимоотношений между ребенком, его родственниками, семьей и медиками. Это очень важно, если есть вероятность необходимости в постоянных медицинских вмешательствах в будущем, но не менее важно для преодоления ребенком критических этапов его жизни, особенно пубертатного периода. Чем раньше установятся хорошие взаимоотношения с родителями, тем легче будет с ними контактировать тогда, когда у них возникнут трудности, новые сомнения и вопросы. Такого рода длительный контакт обеспечит поддержку родителям.
Не исключено, что им целесообразно будет обратиться к специалистам по психическому здоровью.

Нередко люди испытывают неловкость, если им приходится говорить со своими детьми или даже со взрослыми о сексе, когда в этой сфере проблем нет. При наличии расхождений между генетическими и анатомическими признаками пола ребенка приходится преодолевать привычные психологические барьеры, возможно, воздвигая новые. Все становится сложнее, и даже при самом уважительном отношении высока вероятность неправильного понимания обсуждаемых вопросов. Ниже приводятся два примера, иллюстрирующие, как это происходит.
1. Одному из родителей ребенка, гонады которого состояли из смешанной тестикулярной и яичниковой ткани, объяснили, что половые железы ребенка надо расценивать как «пятьдесят на пятьдесят», и лишь много лет спустя выяснилось, что в представлении матери ткань яичников занимала половину гонад, а ткань яичек — другую. В свое время она дала согласие на удаление гонад и испытывала чувство вины за то, что, по ее мнению, лишила своего ребенка возможности иметь одну или другую половину и, таким образом, быть мужчиной или женщиной, а не бесполым существом. Это подспудное чувство вины вызывало у женщины немалое отчаяние и еще больше осложняло возникающие проблемы.
Когда все выяснилось, стало возможным исправить неверное впечатление и вернуться к вопросу о вероятности злокачественных изменений в гонадах, а это было важнейшим основанием при решении об удалении гонад.

2. Матери ребенка с синдромом неполной тестикулярной феминизации (частичная нечувствительность к андрогенам) объявили, что у ее дочери будут «сексуальные проблемы». Женщина решила, что дочь будет гомосексуальной, хотя на самом деле речь шла о том, что у девочки разовьются вторичные половые признаки по мужскому типу. Возможно, это задержало обращение к врачу, когда по достижении раннего подросткового возраста у ребенка возникла эндокринная патология.

Объяснения должны сопровождаться возможностью удостовериться, что родители понимают, о чем с ними говорят. Таким образом, наладятся действительно доверительные отношения и родители будут знать, что они не только получат разъяснения, но и будут выслушаны. Междисциплинарный подход к уходу за ребенком может способствовать укреплению контактов медиков с родителями, и тот опыт, который есть у детского и семейного психотерапевта, во многом поможет таким контактам. Все высказывания могут быть поняты по-разному, и об этом не следует забывать.

Очень важно разобраться в тех случаях, когда выбор отсутствует: родители не должны испытывать чувство ответственности за определенные действия, которым нет альтернативы. «Иллюзия возможности выбора» иногда становится причиной того, что люди чувствуют себя виноватыми, если впоследствии у их детей возникают проблемы с установлением пола или с общим эмоциональным развитием. Решения могут быть приняты сообща, однако медики должны принять на себя ответственность за то, чтобы у родителей была четкая информация, позволяющая им обоснованно согласиться на то или иное вмешательство.

У некоторых родителей ребенок, родившийся с указанными проблемами, не первый. Им необходимо заранее позаботиться о старшем ребенке (или детях), если не произойдет непредвиденно преждевременных родов. Эти планы нередко полностью вписываются в сиюминутные реалии, но иногда приходится их быстро адаптировать. Сестрам и братьям следует доступно, на понятном для них языке, объяснить, что новорожденный малыш нездоров и будет находиться в больнице, а это значит, что маме или папе тоже придется оставаться с ним. Характер этого «нездоровья» следует пояснить через функциональные понятия, например сказать, что «он не может писать» или «у него не получается пи-пи».

Вопросы старшего ребенка следует выслушать внимательно и ответить ему надо по возможности понятным для его возраста языком. Но и здесь надо помнить о неопределенности перспектив. Реакция ребенка покажет, насколько он в состоянии понять суть дела, справиться со своими эмоциями и ответить на чувства родителей. Реакция может быть четкой и открытой или очень тонкой, проявляясь в нюансах языка или изменении поведения. В этих условиях поддержка членов семьи, друзей и работников первичной медико-санитарной помощи незаменима как в практическом, так и в эмоциональном плане, дополняя помощь врачебного и сестринского персонала. Аналогичные вопросы возникают в отношении детей, которых приходится кормить хирургическим путем [Sutton et al.]. В некоторых случаях при этом нужна помощь психиатров, которых приглашают в качестве консультантов либо на постоянной основе.

Иногда впоследствии возникают проблемы с сестрами и братьями больного ребенка: он может отвергать «нормальных» детей, а те — чувствовать себя обездоленными, поскольку родители занимаются не ими и вынуждены часто посещать больницу.

Установление пола и родительское воспитание — самые важные факторы, определяющие будущее «чувство пола» у ребенка: если оно хорошо выражено, то примерно к 3 годам ребенок будет твердо знать, к какому полу он относится [Rutter]. Чрезвычайно важно, чтобы родители были твердо убеждены в правильности выбора пола для своего ребенка. Важно как можно скорее произвести все обследования, необходимые для правильного выбора пола, поставить диагноз [Lala, Matarazzo], и разобраться в том, что смущает родителей. Ahlquist подчеркивает, что важно сконцентрироваться на социальных и эмоциональных аспектах выбора пола, не придавая первостепенного значения таким факторам, как генотип, гонады, фенотип, гормоны или юридическая сторона дела: «самое важное, как мы видим сами себя, как нас видят другие и как мы подходим к сексуальным взаимоотношениям».

Если у ребенка есть четкое ощущение своего пола, ему не страшны хромосомные, гонадальные или даже фенотипические несоответствия, хотя иногда их нелегко принять и требуется помощь консультантов [Anonymous]. В некоторых случаях приходится прибегать к официальным психотерапевтическим учреждениям.

Эффективный контакт между педиатрами и психиатрами и консультации между ними позволяют обсуждать все возникающие проблемы безотлагательно. Случается, что родители непосредственно обращаются к специалистам под влиянием беспокойства, которое внушает ребенок или его состояние, а также из-за отчуждения окружающих [Woodhouse, Pengelly]. Регулярный контакт между педиатрами и психиатром, которые могут применить свои знания в отношении конкретного ребенка или его семьи, а также консультации, в ходе которых представители той и другой специальностей могут обсудить друг с другом вопросы, связанные с больным ребенком или его семьей, дают возможность избегать обращения в психиатрические учреждения и установить доверительные отношения с самого начала на тот случай, если они понадобятся впоследствии.

Отправная точка системы психологического ведения ребенка с отклонениями в развитии половых органов или неопределенными половыми признаками — это постановка окончательного диагноза и выяснение того, к какому полу ребенок принадлежит или к какому его можно отнести с наибольшим успехом. Родителям, испытывающим эмоциональную растерянность, надлежит помочь. Приходится балансировать между стремлением избежать лишних отсрочек и одновременно признанием того факта, что какой-то период неопределенности неизбежен. Требует времени и важный психологический процесс — осознание реальности всего, что связано с новорожденным. В ходе этой психологической работы медики и родители могут объединить усилия. И те, и другие должны понимать, какие трудности уже возникли и какие могут возникнуть в будущем.

Если ко всему этому внимательно относиться сразу после рождения ребенка, семья легче переживет свои волнения и беспокойства, а ребенок и его родители смогут в дальнейшем лучше справляться с возникающими на их пути эмоциональными трудностями.

- Рекомендуем вам следующую статью "Выделения из влагалища у девочки - причины и что делать?"

Оглавление темы "Гинекология новорожденных и детей":