Для пациентов и членов их семей дополнительное значение имеет психологическая помощь. В любой семье вопросы полового развития ребенка находятся в центре внимания. Отношение к ребенку как со стороны родителей, так и других лиц вольно или невольно определяется тем, мальчик это или девочка. От этого зависят оценка поведения ребенка, характер его воспитания и заботы о всей его будущей жизни. Поэтому как только установлен диагноз заболевания, важно организовать консультативную помощь и родителям, и самому ребенку.

Самым настоятельным образом нужно внушить родителям, что их ребенок и фенотипически и — что особенно важно — психологически имеет женский пол. Для самих родителей требуется какое-то время, чтобы осознать ситуацию, характерную для семей, в которых есть дети с генетическими дефектами, и заставить себя сделать следующее:
• понять, что их ребенок требует особого отношения, и не рассчитывать на то, что он будет «идеальным»;
• побороть в себе чувство вины, которое испытывают многие родители, узнав, что они передали своему ребенку генетическое заболевание;
• свыкнуться с мыслью о том, что их ребенок не может быть продолжателем рода, поскольку не в состоянии иметь потомство.
Кроме того, родителям бывает трудно смириться с тем, что их ребенок сочетает признаки женского и мужского пола.

Выше уже было сказано о том, что психологически пациенты являются лицами женского пола. Осознание своей принадлежности к определенному полу появляется у детей рано, и нет сомнения в том, что оно полностью формируется к 2—3-летнему возрасту. Общепринято считать, что создавшееся представление необратимо, хотя известны случаи, когда в юношеском возрасте пациент начинает ощущать себя лицом противоположного пола [Diamond].
В связи с этим важно, чтобы пациентов считали девочками, относились к ним соответствующим образом и в общении с ними соблюдали крайнюю осторожность.

Не так давно в British Medical Journal было опубликовано письмо «Личное мнение», написанное пациентом, страдающим СПНА, где сообщается о горестных ситуациях, которые могли быть вызваны неосторожными высказываниями врачей и вспомогательного персонала. Необходимо избегать таких терминов, как «ложный гермафродитизм», и тому подобных.

Многие родители теряются, когда им нужно объяснить дочери ее физическое состояние, не прибегая к заявлению, что она «на самом деле является мальчиком». В подобных случаях Dewhurst и Grant рекомендуют рассказать ребенку, что яичники или яички необходимо было удалить, потому что они «больные или нарушен баланс образуемых ими гормонов», что гормональное лечение требуется для восстановления правильного полового развития и что оплодотворение невозможно.

Если имеется нечувствительность к андрогенам, девочке нужно еще сказать, что она родилась без матки и поэтому менструаций у нее не будет. Для начала такое объяснение может быть достаточным, однако позднее потребуется более детальное описание. В упомянутом выше письме «Личное мнение» говорится следующее: «...Мне пришлось столкнуться с явным нежеланием объяснить мне ясно и недвусмысленно мое заболевание и его проявления. Если к тому же добавить полное безразличие и бесцеремонные высказывания со стороны медицинского персонала...

Больному нужно рассказать о его состоянии. Генетическое объяснение весьма важно для понимания, однако при этом следует указать, что, хотя пациент имеет мужской набор хромосом, т.е. мужской генотип, внешне он выглядит как женщина».

Goodall полагает, что, имея дело с детьми, у которых заболевание диагностировано в раннем возрасте, целесообразно открывать им истинное положение вещей постепенно, соразмеряя объем и характер сообщаемых сведений со степенью умственного развития ребенка. Это должно продолжаться до тех пор, пока с возрастом пациент не начнет воспринимать свое состояние как стадию процесса созревания. Вероятно, по своим последствиям такой подход будет для пациента лучше, чем в том случае, если сразу же обрушить на него всю информацию в подростковом, весьма ранимом возрасте.

Автор иллюстрирует сказанное случаем из своей практики, в котором речь идет о девочке, родившейся с гениталиями неопределенной половой принадлежности (двойственного строения). До ее поступления в школу и в первые школьные годы родители, следуя совету, рассказали ей, что когда она была совсем маленькой, потребовалось сделать операцию, и показали место операции, не вдаваясь при этом в дальнейшие подробности.

Когда девочке исполнилось примерно 8— 9 лет, ее сестра заметила разницу между их половыми органами, однако обе девочки удовлетворились объяснением, что это различие являлось следствием сделанной ранее операции. В этот период родителям был дан совет завести с дочерью разговор, как бы между прочим, о том, что не все люди могут иметь собственных детей. Девочке показали схематический рисунок, на котором были даны наименования и объяснены функции отдельных частей тела, включая наружные половые органы. В возрасте 11 лет ей была назначена заместительная гормонотерапия, в результате чего у нее раньше, чем у сестры, началось половое созревание.

Девочке рассказали, что такое лечение необходимо в связи с тем, что «некоторые люди нуждаются в нем для формирования правильной фигуры». К 12 годам девочка была уже достаточно развита, чтобы стало возможным более детально обсудить ее состояние, что сопровождалось в данном случае просмотром фильма о пациенте с СПНА в присутствии матери девочки и врача-педиатра.

Все дети разные и развиваются неодинаково быстро, однако описанный случай может служить руководством к действию для родителей, оказавшихся в подобной же трудной ситуации. Важно постоянно подчеркивать положительные стороны состояния пациента — способность вести нормальную половую жизнь и возможность иметь детей, воспользовавшись для этой цели имплантацией донорской яйцеклетки, если имеется матка. Вместе с тем нельзя умалчивать и об имеющихся трудностях.

Важным положительным фактором является участие всей семьи в решении проблем, возникающих у пациента, поскольку изоляция от окружающих опасна, как это подчеркивает автор письма «Личное мнение»: «Все, что со мной происходило, хранилось мною как величайшая тайна для всех (включая семью), кроме лиц медицинской профессии, однако вряд ли такое поведение правильно, так как ощущение необычности своего состояния и чувство изолированности только возрастали. К тому же это лишает поддержки со стороны братьев и сестер».

Постановка правильного диагноза имеет большое значение, так как это позволяет — насколько возможно — объяснить причины возникновения расстройства. Подобное объяснение требует времени, и поэтому полезно иметь консультанта, который мог бы спланировать посещения пациента с таким расчетом, чтобы своевременно подкреплять полученные им сведения. Я имею обыкновение передавать пациентам нужную информацию в письменном виде, чтобы они имели возможность вновь к ней обратиться.

Группы поддержки пациентов могут также снабжать их полезной литературой и оказывать необходимую консультативную помощь. Забота о пациенте — долговременная задача, ибо психологические проблемы быстро не решаются: «Большую часть первых двадцати лет жизни мною владело чувство отвращения к себе, и мне стоило больших трудов вычеркнуть все это из своей памяти» («Личное мнение»).

- Рекомендуем вам следующую статью "Причины острых болей в животе у девочек-подростков"

1. Психологическая помощь при XY инверсии пола ребенка
2. Причины острых болей в животе у девочек-подростков
3. Обследование девочки-подростка с острыми болями в животе
4. Тактика лечения при острых болях в животе у ребенка
5. Боли в животе у девочки-подростка при воспалении тазовых органов
6. Боли при разрыве кисты яичника, перекруте маточной трубы
7. Боли в животе при внематочной беременности - диагностика, лечение
8. Боли в животе при опухоли яичников - диагностика, лечение
9. Боли в животе эндометриозе - диагностика, лечение
10. Боли в животе при врожденных аномалиях влагалища - диагностика, лечение