Морально-этические проблемы медико-генетического консультирования детей

Наряду с этим перед консультантом нередко возникают сложные проблемы морального, этического и юридического характера. Эти аспекты медико-генетического консультирования по существу до сих пор не разработаны, и консультирующий нередко вынужден принимать самостоятельные, еще не апробированные решения. Здесь следует иметь в виду, что в этих сложных ситуациях совет врача может играть роль руководства к действию для родительской пары (например, воздержаться от повторного рождения детей, прервать наступившую беременность, расторгнуть брак и пр.).
В связи с этим особенно возрастает ответственность консультанта как за содержание, так и за форму совета.

Одной из серьезных морально-этических проблем становится сознание супругов о том, что один из них или чаще оба являются носителями патологических генов и тем самым несут в себе потенциальный вред настоящим и будущим детям. При этом нередко в процессе консультирования создавалась ситуация, когда становилось под угрозу существование семьи. Родители часто обвиняли друг друга в болезни ребенка и консультанту приходилось призывать на помощь максимум имеющихся в его распоряжении аргументов для того, чтобы избежать семейных конфликтов, часто очень серьезных (Hilton и соавт.).

Консультант в беседе обязан сделать все возможное для того, чтобы не ущемить интересов семьи, обратившейся за советом, и в то же время остаться на высоком профессиональном уровне, не погрешив против истины. Он обязан довести до сознания родителей мысль о том, что их решение необходимо основывать на вопросах будущего их собственных детей. При этом должны, естественно, учитываться семейные взаимоотношения. Так, в семье Г., где супруги, состоящие между собой в кровном родстве, очень любили друг друга, первый ребенок погиб от аутосомно-рецессивно наследуемой болезни Ниманна — Пика.

После знакомства со степенью риска повторного рождения больного ребенка и тщательного обдумывания положения супруги решили воздержаться от дальнейшего деторождения с тем, чтобы не разрушать свою семью. Следует подчеркнуть, что в процессе медико-генетического консультирования в основном происходила нормализация внутрисемейных отношений и налаживание спокойной атмосферы в семье. Это объяснялось тем, что большинство обратившихся за советом имели детей, страдающих болезнями мультифакториального и хромосомного происхождения, которые не влекут за собой высокого риска повторного возникновения заболеваний в семье. Консультирование этих лиц носило оптимистичный характер и в большинстве случаев благоприятно отражалось на их психологическом состоянии.

В ряде случаев перед консультантами вставали другие морально-этические проблемы, например, в тех ситуациях, когда семья или один из супругов хотели утаить от других родственников причины заболевания ребенка. С одной стороны, речь шла об элементарном сохранении врачебной тайны, с другой — о заболеваниях, которые, распространяясь носителями, иногда могли причинить определенный вред данной семье или даже обществу в целом. Это одна из спорных и затруднительных проблем медико-генетического консультирования.

Несомненно, что в самых разнообразных ситуациях консультант обязан но только подсказать семье наиболее оптимальное решение, по и помочь в его осуществлении. В случаях, когда семья, руководствуясь советом, решала иметь детей, с первых дней жизни дети поступали под наблюдение медико-генетического центра.

Дети и медико-генетическая консультация

При этом целесообразно руководствоваться предложением экспертной группы ВОЗ, согласно которому основная цель медико-генетического консультирования состоит в информации родителей, а не в даче императивного совета.

Структура первичной обращаемости за медико-генетической консультацией, представленная нами, в значительной мере случайна и ни в коей мере не отражает существующую потребность населения в такой помощи. По мере распространения знаний о роли наследственных факторов в патологии детского возраста в последующие годы можно ожидать не только значительного увеличения первичных обращений, по и расширения характера интересов семьи, обратившейся за советом, и в то же время остаться на высоком профессиональном уровне, не погрешив против истины.

Он обязан довести до сознания родителей мысль о том, что их решение необходимо основывать на вопросах будущего их собственных детей. При этом должны, естественно, учитываться семейные взаимоотношения. Так, в семье Г., где супруги, состоящие между собой в кровном родстве, очень любили друг друга, первый ребенок погиб от аутосомно-рецессивно наследуемой болезни Ниманна — Пика. После знакомства со степенью риска повторного рождения больного ребенка и тщательного обдумывания положения супруги решили воздержаться от дальнейшего деторождения с тем, чтобы не разрушать свою семью. Следует подчеркнуть, что в процессе медико-генетического консультирования в основном происходила нормализация внутрисемейных отношений и налаживание спокойной атмосферы в семье.

Это объяснялось тем, что большинство обратившихся за советом имели детей, страдающих болезнями мультифакториального и хромосомного происхождения, которые не влекут за собой высокого риска повторного возникновения заболеваний в семье. Консультирование этих лиц носило оптимистичный характер и в большинстве случаев благоприятно отражалось на их психологическом состоянии.

В ряде случаев перед консультантами вставали другие морально-этические проблемы, например, в тех ситуациях, когда семья или один из супругов хотели утаить от других родственников причины заболевания ребенка. С одной стороны, речь шла об элементарном сохранении врачебной тайны, с другой — о заболеваниях, которые, распространяясь носителями, иногда могли причинить определенный вред данной семье или даже обществу в целом. Это одна из спорных и затруднительных проблем медико-генетического консультирования.

Несомненно, что в самых разнообразных ситуациях консультант обязан но только подсказать семье наиболее оптимальное решение, по и помочь в его осуществлении. В случаях, когда семья, руководствуясь советом, решала иметь детей, с первых дней жизни дети поступали под наблюдение медико-генетического центра.

При этом целесообразно руководствоваться предложением экспертной группы ВОЗ, согласно которому основная цель медико-генетического консультирования состоит в информации родителей, а не в даче императивного совета.

Модель медико-генетической помощи детям

- Вернуться в оглавление раздела "генетика"

Оглавление темы "Нарушения обмена веществ у детей":
  1. Лекарственная терапия и хирургические операции при нарушениях обмена веществ
  2. Организация труда и условий жизни при нарушениях обмена веществ
  3. Организация медико-генетической помощи детям
  4. Показания для медико-генетической консультации детей
  5. Организация биохимической и цитогенетической лабораторий
  6. Организация работы детской генетической клиники
  7. Организация медико-генетического консультирования детей
  8. Этапы медико-генетического консультирования детей
  9. Трудности медико-генетического консультирования детей
  10. Морально-этические проблемы медико-генетического консультирования детей

Ждем ваших вопросов и рекомендаций: