Правила ВОЗ при медико-генетическом консультировании. Этические требования при генетическом тестировании

Особенно важно соблюдать этические нормы при проведении медико-генетического консультирования как наиболее частом виде медико-генетической помощи населению. В связи с этим ВОЗ предложено соблюдать следующие правила:

- уважение больных и членов семей, обратившихся в МГК,
- предоставление полной и объективной информации больному и его семье, обратившимся в МГК,
- соблюдение медицинской тайны, касающейся вопросов семьи или ее членов; особенно оберегать ее от посягательств со стороны работодателей, органов страхования или школьных работников,
- информирование семьи и больного о возможности неправильного использования медико-генетической информации третьей стороной,
- информирование о заболевании больного родственников, у которых существует высокий риск возникновения аналогичного заболевания, - предоставление максимально полной информации в каждом конкретном случае,
- в большинстве случаев использование недирективного подхода,
- организация повторного контакта с больным при появлении новых возможностей по оказанию медико-генетической помощи.

Генетическое тестирование в большинстве случаев должно быть добровольным, кроме бесплатного скрининга новорожденных на некоторые формы наследственных болезней обмена веществ, которые при ранней диагностике успешно лечатся и предупреждают инвалидизацию ребенка. Каждому виду подобного исследования должна предшествовать широкая разъяснительная работа с объяснением целей скрининга, успехов, которые достигаются при его проведении, и открывающихся перспектив для будущего потомства. Результаты скрининга не должны быть известны страховым компаниям, работодателям и школьной администрации из-за возможных дискриминационных действий

медико-генетическое консультирование

Составление родословной и ее анализ связаны с риском нарушения этических норм. Поэтому в процессе сбора информации необходим особый такт и известная осторожность.
Этические нормы должны строго соблюдаться при даче информированного согласия о клинических испытаниях или выполнении исследовательских задач. Информированное согласие лицо может дать только тогда, когда получит четкое объяснение целей тестирования, его результатов, возможное прогнозирование и тех рисков, которые могут возникать в процессе применения генетического тестирования. Человек имеет право отказаться от участия в проводимых экспериментах или клинических испытаниях. Даже если больной отказался от участия в проектных исследованиях, за ним сохраняется право на медицинское обслуживание.

В последние годы широко используются различные тесты предрасположенности к различным заболеваниям. К настоящему времени для клинического использования доступны более 200 генетических тестов и разработаны панели тестов для наиболее частых мультифакториальных заболеваний, что создает возможность генетического тестирования наследственной предрасположенности и повышения эффективности медико-генетического консультирования. При тестировании выявление генов предрасположенности еще не означает, что индивидуум обязательно заболеет.

Этические правила, которые в этих случаях рекомендует соблюдать ВОЗ, заключаются в следующем: тестирование на генетическую предрасположенность (рак, ишемическая болезнь сердца, гипертоническая болезнь и др.) следует приветствовать, если его результаты могут эффективно быть использованы для профилактики и лечения соответствующих заболеваний. Тестирование должно быть добровольным, проводиться с дачи информированного согласия человека, проведением разъяснительной работы среди планируемого контингента людей. Повсеместное внедрение молекулярных методов диагностики генных болезней, гетерозиготного носительства патологических генов расширяет возможности генетического тестирования в рамках предикативной (предсказательной) медицины. При решении вопроса о внедрении генетического паспорта (индивидуальная база ДНК-данных) нужно учитывать, что при этом должны быть защищены права человека. По мере решения этических и социальных проблем вмешательства в геном человека, по-видимому, будут расширяться возможности раннего генетического тестирования (у детей раннего возраста).

В настоящее время все большее распространение получает дородовая (пренатальная) диагностика наследственных болезней или пороков развития. Ее проведению должно предшествовать медико-генетическое консультирование семьи или обследуемого. Этические правила для этих целей следующие: медико-генетическая помощь и пренатальная диагностика должны быть в равной степени доступны всем; антенатальная диагностика должна предоставляться в первую очередь тем, кто в ней нуждается; пренатальная диагностика должна быть добровольной; семья может быть подготовлена к предстоящему рождению ребенка в наследственным заболеванием. Как правило, пренатальная диагностика отцовства запрещена, за исключением случаев по постановлению органов следствия и прокуратуры. Врач обязан разъяснить результаты пренатальной диагностики, однако принятие окончательного решения о дальнейшем поведении остается за семьей.

Элементы деонтологии должны постоянно приниматься во внимание в деятельности среднего и младшего медперсонала, во взаимоотношениях медицинских работников, в научно-исследовательской работе, в организации работы лечебного учреждения и т.д.

- Вернуться в оглавление раздела "Генетика."

Оглавление темы "Этика и деонтология в генетике":
1. Проблемы работы с детьми в генетике. Деонтология в генетике
2. Профилактика наследственной патологии. Биоэтические проблемы
3. Методы дородовой диагностики. Кому принадлежит эмбрион с наследственной патологией?
4. Принципы этики и деонтологии врача генетика. Работа с детьми с наследственной патологией
5. Деонтология в генетическом стационаре. Медицинская сестра генетического стационара
6. Медико-генетическая помощь детям в нашей стране. Подготовка врачей-генетиков
7. Требования к врачу-генетику. Деонтология генетика
8. Повышение квалификации врача-генетика. Стиль общения врача-генетика с пациентом
9. Психология врача-генетика. Психотерапия в генетическом стационаре
10. Правила ВОЗ при медико-генетическом консультировании. Этические требования при генетическом тестировании

Ждем ваших вопросов и рекомендаций: